Ülkemizde ve dünyada birçok porfiri hastası maalesef tanı almadıkları için daha iyi bakım göremeden düşük yaşam kalitesi ile yıllarını geçirmektedir.
Biz, alanında uzman doktorlar, porfiri hastaları ve yakınları olarak kurduğumuz Porfiri Derneği ile hastalığının farkında olmadan sessizce yaşamaya çalışan insanların sesi olmayı, bu sorunları birlikte aşmayı, toplumsal farkındalık oluşturmak amacıyla eğitim ve araştırmalarda bulunmayı amaçlıyoruz. Şundan eminiz ki; Sizlerle birlikte büyüyecek, farkında olacak ve birbirimize daha fazla destek vereceğiz.
Yaşam boyu süren bu hastalıklara karşı birlikte savaşacağız. Daha sağlıklı günlere…
