Ülkemizde ve dünyada birçok porfiri hastası tanı almadan, daha iyi bakım alma şansına sahip oldukları halde bunlara ulaşamadan düşük yaşam kalitesi ile yıllarını geçiriyor. Çünkü Porfiri hastalığı spesifik olmayan çok çeşitli belirti ve bulguları ile birçok hastalıkla karışabilmekte ve uzun dönemde kendini göstermektedir. Bu durum hastalığa tanı koymayı ve tedaviyi oldukça güçleştirmektedir. Hastalığın bazı formlarının ailevi geçiş göstermesi sebebiyle kendileri gibi diğer aile bireyleri de farkında olmadan düşük standartlar ile yaşamına devam etmeye çalışmaktadır.
Biz, alanında uzman doktorlar, porfiri hastaları ve yakınları olarak kurduğumuz Porfiri Derneği ile hastalığının farkında olmadan sessizce yaşamaya çalışan insanların sesi olmayı, bu sorunları birlikte aşmayı, toplumsal farkındalık oluşturmak amacıyla eğitim ve araştırmalarda bulunmayı amaçlıyoruz.
Bu amaçla sizleri derneğimize üye olmaya davet ediyoruz. Dernek üyelik işlemleri için gerekli belgeler: kimlik fotokopisi, üye formu, aidat dekontu ve vesikalık fotoğraftır. Aşağıda bulunan formu doldurup imzalayarak kimliğiniz, dekontunuz ve vesikalığınız ile birlikte dernek başkanı veya yardımcısına elden teslim edebilir veya E-DEVLET sistemi üzerinden kayıt olabilirsiniz.
Şundan eminiz ki; sizlerle birlikte büyüyecek, farkında olacak ve birbirimize daha fazla destek vereceğiz.
Yaşam boyu süren bu hastalığa karşı birlikte savaşacağız.
Daha sağlıklı günlere…