DUYURULAR AKIŞI

XII. İstanbul Dahiliye Klinikleri Buluşması

16 Kasım 2022

Devamını Oku

Sofya Uluslararası Porfirinler ve Porfirialar Kongresi (ICPP)

11 Ekim 2022

Devamını Oku

Uluslararası Porfirinler ve Porfirialar Kongresi (ICPP) 4-7 Eylül 2022

09 Mayıs 2022

Devamını Oku

 

Tüm Duyurular

ETKİNLİK AKIŞI

Maltepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Mezuniyet Töreni 22'

2 Temmuz 2022

Devamını Oku

Meslekte 40. Yıl Ödülü

28 Ağustos 2021

Devamını Oku

Maltepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Mezuniyet Töreni 21'

Derneğimizin Değerli Üyelerinin Mezuniyet Töreni 21'

Devamını Oku

 

Tüm Etkinliler

PORFİRİDER

 

      Ülkemizde ve dünyada birçok porfiri hastası tanısı olmadığı için düşük yaşam kalitesi ile daha iyi bakım hizmetine ulaşamadan yıllarını geçirmektedir. 

      Bizler, alanında uzman doktorlar, Porfiri hastaları ve yakınları olarak kurduğumuz Porfiri Derneği ile hastalığının farkında olmadan sessizce yaşamaya çalışan insanların sesi olmayı, bu sorunları birlikte aşmayı, toplumsal farkındalık oluşturmak amacıyla eğitim ve araştırmalarda bulunmayı amaçlıyoruz. Şundan eminiz ki; Sizlerle birlikte büyüyecek, farkında olacak ve birbirimize daha fazla destek vereceğiz.

      Yaşam boyu süren bu hastalığa karşı birlikte savaşacağız. Daha sağlıklı günlere…

PORFİRİ HASTALIĞI ?

 

      Porfiri hastalığı, kan hücrelerindeki hemoglobin molekülünün sentezindeki bozukluklardan kaynaklanan ve porfirin öncüllerinin birikimi ile karakterize bir grup hastalıktır.

      Bu hastalığın 8 alt tipi bulunmaktadır. Çoğu porfiri türü kalıtsal olup bazı tipleri ani ataklar şeklinde kendini gösterebilir.