Derneğimizin Değerli Üyelerinin Mezuniyet Töreni 21'
Ülkemizde ve dünyada birçok porfiri hastası tanısı olmadığı için düşük yaşam kalitesi ile daha iyi bakım hizmetine ulaşamadan yıllarını geçirmektedir.
Bizler, alanında uzman doktorlar, Porfiri hastaları ve yakınları olarak kurduğumuz Porfiri Derneği ile hastalığının farkında olmadan sessizce yaşamaya çalışan insanların sesi olmayı, bu sorunları birlikte aşmayı, toplumsal farkındalık oluşturmak amacıyla eğitim ve araştırmalarda bulunmayı amaçlıyoruz. Şundan eminiz ki; Sizlerle birlikte büyüyecek, farkında olacak ve birbirimize daha fazla destek vereceğiz.
Yaşam boyu süren bu hastalığa karşı birlikte savaşacağız. Daha sağlıklı günlere…
Porfiri hastalığı, kan hücrelerindeki hemoglobin molekülünün sentezindeki bozukluklardan kaynaklanan ve porfirin öncüllerinin birikimi ile karakterize bir grup hastalıktır.
Bu hastalığın 8 alt tipi bulunmaktadır. Çoğu porfiri türü kalıtsal olup bazı tipleri ani ataklar şeklinde kendini gösterebilir.
